原標(biāo)題：樂健康｜紅斑狼瘡真的可怕嗎？從醫(yī)20年的風(fēng)濕科醫(yī)生掏心窩子話

工人日報-中工網(wǎng)記者 姬薇

最近，一位上海姑娘沙白的故事引起了大家的關(guān)注。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡真的有這么可怕嗎？得了狼瘡究竟應(yīng)該怎么辦？我們對于這個疾病，應(yīng)該持有怎樣的一種態(tài)度？北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師李春為大家答疑解惑。

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及全身多系統(tǒng)的自身免疫病，以青年女性多見，女:男比例為9:1。B細(xì)胞功能亢進(jìn)，產(chǎn)生多種自身抗體，從而在臟器沉積導(dǎo)致疾病的發(fā)生發(fā)展。

目前的治療主要包括激素，抗瘧藥，免疫抑制劑及生物制劑。同時，包括Car-T在內(nèi)的細(xì)胞療法也為實現(xiàn)SLE的長期臨床緩解帶來了新的希望。紅斑狼瘡的治療也漸漸的從以激素免疫抑制劑為主的治療，來到少激素甚至無激素治療的時代。

醫(yī)保能覆蓋大部分治療狼瘡藥物

作為一位從醫(yī)近20年的風(fēng)濕科醫(yī)生，我自己親身經(jīng)歷了系統(tǒng)性紅斑治療的變革。

當(dāng)我還是一名風(fēng)濕科住院醫(yī)師的時候，我們治療狼瘡的藥物也只有激素，羥氯喹和環(huán)磷酰胺。慢慢地，免疫抑制劑嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、環(huán)孢素、他克莫司等也逐漸應(yīng)用于臨床。2020年前后，新的生物制劑貝利尤單抗、泰他西普、利妥昔單抗、白介素2等也開始逐漸在國內(nèi)應(yīng)用。而且，我們國家的醫(yī)保已經(jīng)能覆蓋了大部分的治療藥物，病人的醫(yī)療負(fù)擔(dān)也能減輕很多。

紅斑狼瘡患者可以上學(xué)就業(yè)、結(jié)婚生子

系統(tǒng)性紅斑主要累及年輕女性。前些年在病房管病人，經(jīng)常有病人帶著作業(yè)在病房一邊輸液一邊寫作業(yè)，也有很多小病友跟我分享他們考上清華北大等知名學(xué)府，或者是讀了研究生，或者在北京的知名企業(yè)工作，我內(nèi)心也由衷地替大家感到高興。

我國的一項研究顯示：60%以上的狼瘡患者有大學(xué)及以上學(xué)歷。這些年，我把工作的重點轉(zhuǎn)向自身免疫病妊娠之后，更多地是分享到了很多病友結(jié)婚、生子的好消息。記得當(dāng)年還參加過很多病友的婚禮。

這也告訴我們這樣一個道理：紅斑狼瘡這個病只要經(jīng)過正規(guī)的治療，是可以和正常人一樣生活的。

把治療交給醫(yī)生的病友預(yù)后最好

前兩天在門診和一位優(yōu)秀的狼瘡病友聊天，熟悉后我發(fā)現(xiàn)，這位高知、經(jīng)常給別人講課的女性，竟然也不好好吃藥，經(jīng)常漏服甚至是不服藥。所以我們醫(yī)生之間經(jīng)常半開玩笑地說：“反而是那些對疾病知識不怎么了解，把治療交給醫(yī)生的病友，反而預(yù)后是最好的。”

術(shù)業(yè)有專攻，雖然很多病友從各種不同的渠道學(xué)到了很多關(guān)于疾病的知識，但是也有可能是片面的。希望大家把疾病的治療交給更專業(yè)的大夫。

吃藥是醫(yī)生幫你找免疫平衡點

通俗的理解，系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不是因為免疫力低了，而是因為免疫功能亢進(jìn)，導(dǎo)致自身抗體對臟器的損傷。

很多病友不愿意吃藥，但是如果我們換位思考，吃藥是醫(yī)生在幫你找一個免疫的平衡點，讓過強的免疫系統(tǒng)不會攻擊你的器官，保護你的身體。并且，很多藥物的不良反應(yīng)也是可以預(yù)防或避免的。比如糖皮質(zhì)激素，就是我們常說的激素。很多病友拒絕用激素，主要原因是這個藥會讓人長胖。

應(yīng)用激素后科學(xué)飲食不會長胖

其實，并不是單純的藥物讓人長胖，很多時候是因為用藥后食欲會非常好，總是餓，吃的多了，才一下子胖起來。如果嚴(yán)格控制飲食，很多人是不會長胖的。

我每次在給病人開激素的時候也會不斷地叮囑病友，一定要控制飲食。所以，很多病友在應(yīng)用激素的時候并沒有長胖。而且，隨著我們醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，我們也會越來越多的選擇少激素、甚至是無激素治療的方案。

提前發(fā)現(xiàn)免疫系統(tǒng)紊亂并進(jìn)行干預(yù)

目前，雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病等慢性病一樣不能達(dá)到根治，但是我們對疾病的認(rèn)識、新藥的開發(fā)從未停止，希望患者不要被網(wǎng)絡(luò)上不正確的認(rèn)知誤導(dǎo)。

首先，可以在常規(guī)的體檢項目中加上免疫系統(tǒng)的檢查，提前發(fā)現(xiàn)免疫系統(tǒng)的紊亂并進(jìn)行干預(yù)，避免紅斑狼瘡的發(fā)生。其次，在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行治療，規(guī)律隨訪，使疾病達(dá)到緩解狀態(tài)。

請大家以積極樂觀的心態(tài)面對紅斑狼瘡。把疾病的治療交給醫(yī)生，把美麗的人生留給自己?。▉碓矗罕本┐髮W(xué)人民醫(yī)院）

聚焦 不要忽視卒中前的救命信號

10月29日是世界卒中日。腦卒中又稱“中風(fēng)”，是一種急性腦血管疾病，要準(zhǔn)確識別腦卒中的征兆，積極應(yīng)對，避免“卒”不及防。

中國卒中學(xué)會會長、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院院長王擁軍教授提醒公眾，中風(fēng)在真正發(fā)作之前，至少有三分之一以上的人會有預(yù)警癥狀，抓住“最后一次機會”至關(guān)重要。預(yù)警信號即短暫性腦缺血發(fā)作，包括出現(xiàn)一過性的一側(cè)肢體麻木、視物模糊或重影、言語不利；同時部分人會發(fā)生眩暈，出現(xiàn)天旋地轉(zhuǎn)、惡心嘔吐、劇烈頭疼等癥狀。

“120”原則是簡單易記的卒中預(yù)警識別方法：“1”是照鏡子觀察面部是否對稱 ，“2”是平舉雙臂看是否有一側(cè)無力，“0”則是“聆聽”，詢問復(fù)雜句子是否能夠理解。王擁軍教授表示，有卒中風(fēng)險的人平時多照鏡子、多微笑，既能改善心情，還有可能發(fā)現(xiàn)卒中的早期跡象，盡早采取救治措施。

聚焦 江蘇13市全部進(jìn)入中度老年化社會  

10月28日，“江蘇新聞”微信公眾號消息，《江蘇省老齡事業(yè)發(fā)展報告(2024)》發(fā)布，報告顯示江蘇省13個市已全部進(jìn)入中度老年化社會。截至2023年末，江蘇60歲及以上常住老年人口2089萬人，占常住人口的24.5%。

工人日報客戶端《樂健康》第535期